CMT@Live – Una vita in salita è una iniziativa promossa dall’ Associazione Italiana Genetica Medica AIGEM – Onlus – con sede legale in Genova, viale Benedetto XV n. 6, presso il Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica (DINOG), per il tramite del suo procuratore speciale Fausto Birigazzi.
Si tratta di una serata di spettacolo con contributi artistici della più varia natura, che si terrà sabato 24 ottobre a partire dalle ore 21 al Teatro Dante di Campi Bisenzio (Firenze).
Questa iniziativa benefica è stata organizzata grazie all’insostituibile apporto di Alessandro Benvenuti e di tutto lo staff del Teatro Dante, del quale Benvenuti è Direttore Artistico.
I proventi raccolti saranno interamente devoluti alla Onlus Aigem – Associazione Italiana Genetica Medica, costituita a Genova nel dicembre 2007 con finalità di solidarietà sociale e con un’attenzione particolare ai pazienti affetti da malattie genetiche, per migliorare la loro qualità di vita e quella dei loro familiari, fornendo assistenza e accesso alla diagnosi e alla prevenzione delle malattie ereditarie.
In particolare, ci proponiamo di finanziare la ricerca sulle neuropatie ereditarie tipo Charcot- Marie – Tooth (una forma di atrofia muscolare neurogena, che indebolisce progressivamente ed inesorabilmente i muscoli delle braccia e delle gambe, detta più comunemente CMT – di qui il nome della serata).
Anche Fausto Birigazzi è affetto sin dalla nascita da questa malattia, che, al momento, non ha ancora indicazioni terapeutiche.
Il Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale S. Martino di Genova – al quale AIGEM direttamente afferisce – è un centro di riferimento a livello nazionale, sia per la diagnosi molecolare che per la consulenza genetica. Ciononostante, il laboratorio del Servizio non dispone di personale strutturato dedicato e la diagnostica molecolare viene effettuata da personale precario pagato con borse universitarie e provenienti da fondi di ricerca.
A causa delle attuali difficoltà di reperimento di nuovi fondi, entro breve il Servizio non sarà più in grado di finanziarsi e verrà chiuso. Questa circostanza dal punto di vista dei pazienti sarebbe una vera catastrofe, data l’estrema importanza che un’attendibile consulenza genetica ha per le persone malate (solo in Italia ci sono circa 50 mila persone affette dalla CMT).
Parlando con la Responsabile del Servizio (prof. Paola Mandich, professore ordinario dell’Università di Genova, medico specialista in genetica medica e presidente della ONLUS AIGEM) è stato subito chiaro che per evitare la chiusura basterebbe, intanto, raccogliere il necessario per la retribuzione annuale di almeno uno dei tre ricercatori attualmente in forza al laboratorio di Genetica Medica.
Ecco perché abbiamo pensato di organizzare questa serata di beneficenza.